Asociación sin ánimo de lucro

Investigamos lo que mantiene unido un corazón

La desmoplaquina es la proteína que ancla las células del músculo cardíaco entre sí. Cuando falla, el corazón se debilita y su ritmo se altera. Impulsamos la investigación que busca frenarlo.

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Rara

La miocardiopatía por desmoplaquina afecta a muy pocas familias en España — por eso apenas hay financiación dedicada a estudiarla.

100%

De lo recaudado se destina a investigación y difusión, gestionado con total transparencia ante los socios.

2026

Año en que nace esta asociación decidida a impulsar la investigación desde España.

Quiénes somos

Nacida de familias que conocen esta enfermedad de cerca

Somos una asociación formada por familiares y allegados de personas afectadas por la miocardiopatía por desmoplaquina, una enfermedad cardíaca genética poco frecuente que debilita el músculo del corazón y puede alterar gravemente su ritmo.

Nuestro objetivo es sencillo de enunciar y difícil de lograr: acercar la investigación científica sobre esta enfermedad a España, apoyar económicamente a los grupos que trabajan en posibles terapias, y ser un punto de encuentro y de información fiable para las familias que, como la nuestra, se han encontrado con este diagnóstico.

Nuestra historia, misión y valores →

Investigación

Lo último que estamos siguiendo de cerca

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CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares)

Terapia para la miocardiopatía arritmogénica tipo 5 (CNIC)

"Investigadores del CNIC identifican en modelos animales una posible terapia para la miocardiopatía arritmogénica tipo 5, relacionada con mutaciones en el gen…

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University of Michigan (Dr. Adam S. Helms, Dr. Eric D. Smith)

CRISPRa para aumentar la desmoplaquina (Universidad de Michigan)

"El grupo de la Universidad de Michigan demostró en cardiomiocitos humanos derivados de iPSC con mutaciones en DSP que activar la transcripción…

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PHRI (Population Health Research Institute, Canadá)

TaRGET – Tideglusib en miocardiopatía arritmogénica (PHRI)

Ensayo clínico multicéntrico, aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo, liderado por el PHRI (McMaster University y Hamilton Health Sciences) en 20…

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Cada aportación acerca una posible terapia

No hace falta una gran cantidad — la investigación de enfermedades raras avanza gracias a comunidades como la nuestra. Elige la forma que mejor te venga.

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